Het uitgangspunt bij dementie is de kwaliteit van leven

Dementie is een ingrijpende hersenziekte. Veel cliënten van Zorggroep Charim hebben hier ook mee te maken. Het zet de wereld van niet alleen de cliënt op zijn kop, ook voor familie en vrienden kunnen de gevolgen ingrijpend zijn. Hoe ga je hier mee om?

Dementie is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de hersenen informatie niet meer goed kunnen verwerken. De meest voorkomende vorm van dementie is de ziekte van Alzheimer. Daarnaast komen vasculaire dementie en frontotemporale dementie veel voor. Hoewel het verloop variabel is, gaan de verschillende vormen van dementie uiteindelijk erg op elkaar lijken.

Signalen van dementie

Het verraderlijke van Alzheimer is dat het er langzaam insluipt. De ziekte start met problemen met het geheugen. Vervolgens krijgt men ook moeite met dagelijkse vaardigheden. Bij de ziekte van Alzheimer gaan de zenuwcellen in de hersenen kapot. Dit komt doordat bepaalde eiwitten en/of vezels zich ophopen in de zenuwcellen. Deze ophopingen verstoren de onderlinge communicatie in de hersencellen.

Problemen in de doorbloeding van de hersenen veroorzaken vasculaire dementie. Personen met vasculaire dementie kunnen plotseling achteruitgaan door een beroerte of een reeks kleine beroertes (TIA’s). Frontotemporale dementie (FTD) komt vaak voor op jongere leeftijd. Veranderingen in het gedrag vallen dan meestal als eerste op. Dit is het gevolg van het afsterven van hersencellen in de frontaalkwab (het gedragsgebied).

Psychologe Irene Verhage is werkzaam bij Zorggroep Charim en heeft veel te maken met mensen die dementie hebben. De keuze voor Irene om psychologie te studeren heeft altijd voor de hand gelegen: ,,Vriendinnen kwamen altijd al naar mij toe vanwege mijn vermogen om goed te luisteren. Ik dacht al gauw dat ik daar mijn beroep van zou moeten maken.” 

Nieuwe levensfase

Voor veel psychologiestudenten heeft een ziekenhuis een grote aantrekkingskracht qua dynamiek, zo ook voor Irene. Enigszins beschroomd: ,,Ik kwam met ambulante ouderenzorg in aanraking via een gedwongen stage. Ik worstelde met mijn eigen vooroordelen, dat de ouderenzorg een grijs en stoffig gebied zou zijn.” 

Ieder mens op leeftijd heeft een eigen geschiedenis en is gevormd door ervaring

Niets bleek minder waar. ,,De levensfaseproblematiek is vaak dramatisch, maar desondanks ook heel interessant, puur redenerend vanuit mijn functie. Ouderen nemen afscheid van hun werkende leven, naasten vallen weg, lichamelijke gebreken nemen toe en daarnaast komen cognitieve problemen om de hoek kijken.” Inmiddels werkt de GZ-psychologe al vier jaar bij Zorggroep Charim. ,,Ik ben nog lang niet uitgekeken op ouderenzorg. Ieder mens op leeftijd heeft een eigen geschiedenis en is gevormd door ervaring.”

Diagnose heeft impact

Bij de diagnose ‘dementie’ krijgt de patiënt een confronterende boodschap te verwerken. Hij weet dat hij zichzelf als het ware gaat verliezen en langzaam maar zeker zal wegzakken in een dichte mist. ,,Ik begeleid bijvoorbeeld nu een man die net de diagnose heeft gekregen. Je ziet de worsteling met het toekomstperspectief.” 

In de nabije toekomst is thuis blijven wonen mogelijk, maar het moet wel gezond en verantwoord zijn. Een vast aanspreekpunt is voor het coördineren van de zorg belangrijk. In veel gevallen is dat een casemanager. De partner en naaste familieleden krijgen als mantelzorgers veel op hun bord. ,,Als partner raak je ook je maatje kwijt. Je kunt niet lang van huis en het is lastig om afleiding te vinden. Al die factoren zorgen voor een gevoel van eenzaamheid. We kijken of de partner ontlast kan worden en bieden steun zodat deze het ook vol kan houden.” 

Met het uiten van onbegrip gaat men voorbij aan de lijdensweg die al is afgelegd

De rollen binnen een gezin kunnen ook sterk veranderen. Bij frontotemporale dementie (FTD) is de patiënt doorgaans nog relatief jong. Hierdoor is de kans aanwezig dat kinderen nog thuis wonen. ,,Ongeremd gedrag en ongepaste opmerkingen kunnen een gezin ontwrichten, zeker wanneer de diagnose nog niet is gesteld. Soms neemt dit traject jaren in beslag. Men denkt vaak eerder aan een vorm van burn-out dan aan dementie.” 

Ernst niet altijd duidelijk

De omgeving kan ook een negatieve rol spelen. De ernst van de dementie is voor de buitenwacht niet altijd duidelijk. De patiënt kan zich op het eerste gezicht goed weten te handhaven. ,,Wanneer dan een opname in het verpleeghuis op handen is, wordt er door de omgeving met verbazing en ongeloof gereageerd. Men realiseert zich niet dat de beslissing nooit gemakkelijk is. Met het uiten van onbegrip gaat men voorbij aan de lijdensweg die al is afgelegd.” 

Wanneer men de signalen van onbegrepen gedrag niet kan duiden en symptomen niet worden opgepikt, blijft adequate hulp achterwege. Doorgaans komt de cliënt in de zorginstelling wonen wanneer de complexiteit van het gedrag al behoorlijk is toegenomen. Dat zorginstellingen steeds meer cliënten krijgen met complexe zorgvragen, komt deels door het overheidsbeleid dat erop gericht is om mensen zo lang mogelijk thuis te laten wonen. Pas als het niet meer gaat, komt het wonen in een zorgcentrum in beeld.

De ervaring leert dat wanneer je in de ochtend rustig te werk gaat bij de persoonlijke verzorging van cliënten met dementie, je later op de dag veel onrust kunt voorkomen

Welzijn staat centraal

Het personeelstekort in de zorg is een landelijk fenomeen. ,,Ik heb veel respect voor mijn collega zorgverleners. De complexiteit neemt toe en de werkdruk is onverminderd hoog. We vragen dan ook nog eens van ze om niet gehaast te werken. De ervaring leert dat wanneer je in de ochtend rustig te werk gaat bij de persoonlijke verzorging van cliënten met dementie, je later op de dag veel onrust kunt voorkomen. Het gevoel van welbevinden van de cliënt staat bovenaan het prioriteitenlijstje van het zorgpersoneel.” 

Samenwerking met de familie is daarbij ook erg belangrijk. Zij kan een inkijkje geven in het leven van de persoon met dementie wanneer hij of zij dat zelf niet meer kan. ,,Als je weet dat iemand de oorlog heeft meegemaakt, kunnen beelden op het journaal een diepe indruk achterlaten en hard binnenkomen. Met die kennis kan de zorgverlener daarop inspelen. Als ik zie hoeveel geduld, toewijding en zorg ons personeel ten toon spreidt, ben ik trots. Je zou willen dat iedereen ziet hoe mooi de ouderenzorg is.”

Teamwerk via AGT

Vanuit het gedachtegoed van passende zorg wordt gekeken of mensen met dementie zo lang mogelijk thuis kunnen blijven wonen. Onlangs is Charim Vitaal, onderdeel van Zorggroep Charim, gestart met een Ambulant Geriatrisch Team (AGT). Dit team is gericht op diagnostiek, ondersteuning en behandeling aan huis van ouderen met een complexe problematiek. 

Het werk van het AGT is een welkome aanvulling op de reguliere zorg van de huisarts, die overigens wel de regie houdt. Iedere zorgverlener in het AGT zorgt vanuit zijn eigen discipline voor de hulp bij en behandeling van complexe lichamelijke klachten, psychosociale problemen en helpt ook bij dementie. De zorg die anders in een verpleeghuis wordt geboden is daardoor grotendeels ook thuis te bieden. ,,Het AGT kijkt in zijn werk vooral naar de kwaliteit van leven. Het is essentieel om per dag te kijken naar de behoefte van de cliënt. Volgende week kan het heel anders zijn. Als team kunnen we daarop anticiperen en reageren.” 

Lees het artikel ook op De Rijnpost.nl